Возможно всё, главное — верить
С историей 4-летнего Женей Колесниченко югорчане познакомились полтора месяца назад. В 2019 году у мальчика диагностировали острый лимфобластный лейкоз. После лечения по протоколу «Москва — Берлин — 2015» к лету 2021 года была достигнута ремиссия, но, как выяснилось, ненадолго. Уже в начале этого года у мальчика диагностировали ранний рецидив с подозрением на осложнение нейролейкозом. Оказалось, что малышу срочно необходима трансплантация костного мозга от неродственного донора с максимальным совпадением по HLA. В Нижневартовске мальчика вновь начали лечить по протоколу для рецидива «Москва — Берлин — 2016». Он включает химиотерапию, облучение и только потом поиск донора.
Родители для донорства не подходят, братьев у мальчика нет, в России банк доноров всё еще очень мал, а значит, и шансов найти на 100% подходящего донора для Жени почти нет. АутоТКМ (процедура, когда пациент получает предварительно заготовленный собственный костный мозг. — Прим. ред.) для него тоже не подходит — собственные клетки ребенка поражены заболеванием и пересаживать их не бессмысленно. Поэтому родители решили спасать своего ребенка в израильской клинике SHEBA, которая занимается пересадками с 60-х годов, имеет доступ к крупнейшему банку доноров и собственную лабораторию для CAR-T-терапии. Правда, сумма лечения оказалась баснословной — 319 000 долларов. Или по курсу на начало февраля — 26 миллионов рублей. Со сбором средств семье помогал фонд «Югра в беде не бросает». На поиск денег было меньше месяца — лечение в Израиле нужно было начинать уже в начале марта.
Деньги собирали всем округом
На счету был буквально каждый час, и сбор суммы шел весьма быстрыми темпами. Для того чтобы помочь малышу, югорчане проводили благотворительные ярмарки, устраивали автопробеги, а дети даже продавали свои игрушки, чтобы перечислить деньги на лечение Жене. Но совсем некстати произошел обвал рубля: даже несмотря на то, что фонд предусмотрительно менял часть собранных средств на валюту, сумма сбора возросла с 26 миллионов до 31 миллиона рублей. Из-за слухов об отключении России от системы международных переводов SWIFT переговоры с клиникой Израиля о предоплате зашли в тупик, без полной суммы клиника отказывалась принимать Женю. Вопреки нехватке всей суммы в начале марта Женя и его мама летят в Израиль, надеясь на чудо, на жителей округа и сбор всей суммы.
Благодаря всем, кто принял свое неравнодушное участие, сбор удалось закрыть 18 марта. Обычные, но неравнодушные люди собрали даже чуть больше, чем нужно Жене. Все излишки пойдут в копилку следующего подопечного, сообщили в фонде.
Что дальше?
Сейчас Женя проходит обследование и продолжает лечение в Израиле, после которого начнется подготовка к ТКМ.
— Мы поговорили с врачом. Анализы у нас хорошие, всё в порядке. Да, у Жени болит живот, он много спит, скачет настроение, но это всё объяснимо: и гормоны, и химия так действуют. Неделя здесь начинается с воскресенья. С воскресенья у Жени химия, продолжается наш курс, — рассказала в видеообращении мама мальчика Надежда Колесниченко.
Также родители записали видео, где поблагодарили всех, кто принял участие в сборе: фонд, меценатов, предпринимателей, волонтеров, блогеров, СМИ и всех неравнодушных к их семье людей — за организованные благотворительные мероприятия, ярмарки, лотереи, участие в автопробегах, за каждую перечисленную сумму. 31 миллион рублей собрали обычные люди переводами по 100, 300, 500 рублей и т. д. Огромную поддержку оказали представители малого и среднего бизнеса.
Недавно Колесниченко создали свой телеграм-канал, где будут делиться новостями о том, как проходит лечение и как дела у Жени. Сейчас мальчик получает лечение. После первых процедур его состояние ухудшилось, его даже переводили в реанимацию. Сейчас состояние маленького вартовчанина стабилизируется, но его ждет множество процедур.
Как лечить детей в новых условиях?
Сейчас многие благотворительные фонды находятся в непонимании, как организовывать лечение своих подопечных за границей. Кроме роста стоимости лечения, у фондов возникли сложности с международными переводами…
— Следующие три наших сбора будут для взрослых, которым требуется реабилитация в российских клиниках. Но в очереди у нас есть и те, кому требуется лечение зарубежных клиник. Сейчас мы столкнулись с проблемой, как отправить пациента за рубеж, так как небо закрыто. Еще один момент — с 18 марта ввели ограничения по переводам долларов на расчетные счета зарубежных банков. Клиники нашим пациентам выставляют счета чаще всего в долларах, и оплатить их сейчас из-за ограничений мы не сможем. Клиникам, где планируется лечение наших подопечных-очередников, мы уже сообщили об этих нюансах, возможно, они предложат нам счета в других валютах, — рассказали нам в фонде «Югра в беде не бросает».
С подобными трудностями столкнулись и другие фонды в нашей стране. Так, например, в Омске ребенок не смог попасть на реабилитацию в Испанию из-за «закрытого неба», из-за падения рубля там же подопечные местного благотворительного центра столкнулись с непредвиденным подорожанием уже запланированной и необходимой второй операции, когда первая уже была сделана.
Своим видением сложившейся ситуации поделился экономист, глава «Союза предпринимателей и арендаторов России» Андрей Бунич. По его мнению, должно пройти какое-то время, чтобы курс рубля стабилизировался.
— Понятно, что ситуация изменилась, валюта подорожала, но должен пройти адаптационный период, а дальше будет ясно, сколько стоит рубль на самом деле. Я не уверен, что курс, который мы наблюдаем сегодня, сохранится надолго. Но неизвестно, как пройдет разворот. Сейчас есть тенденция и на понижение, и на повышение курса рубля. Если Россия будет переходить на новые системы расчета, создавая финансовую инфраструктуру, в центре которой будет она сама с новыми производственными цепочками, логистическими путями, системой расчета, то всё это приведет к тому, что рубль будет более востребован. Я верю в этот сценарий. Также стоит рассмотреть расчет и в других валютах, если это возможно, — считает эксперт.
Также Андрей Бунич напомнил, что ограничения по международным переводам временные: пока они введены до сентября. Но вероятно, отметил он, к тому времени будет налажена альтернативная система переводов.