«Шанс, о котором мы мечтали». Семья из Югры собирает 4 миллиона рублей на лечение сына с ДЦП

Егор Сургучев из Ханты-Мансийска — активный и жизнелюбивый мальчик. Он любит проводить время с друзьями, кататься на роликах, горных лыжах и играть в шахматы. К сожалению, жить полноценно он не может из-за спастической диплегии. Она характеризуется высоким мышечным тонусом, из-за чего поражаются ноги и руки. Мама мальчика Ирина Сургучева нашла выход. Они хотят сделать операцию в Греции, но денег у семьи не хватает, необходимо 4 миллиона рублей. Сургучевы открыли сбор средств на лечение Егора.

Ирина родила в срок полностью доношенного сына. Когда Егор появился на свет, она сразу заметила, что что-то не так, и после выписки врача ей сообщили, что у большинства детей в возрасте до 3-4 месяцев проходят спастические проявления, называемые младенческой спастикой. Однако у Егора спастика не прошла даже к 7 месяцам. Ирина начала искать помощь у врачей, но они ее успокаивали, говоря, что мальчики ленивые, и всё со временем наладится. Но когда ни через полгода, ни через 7 месяцев малыш не сидел, не ползал и не стоял, она не собиралась больше ждать. Тогда она познакомилась с массажисткой, которая определила, что у Егора вывернут шейный позвонок, что, скорее всего, произошло при родах. После 10 процедур и курса массажа ребенок смог держаться на опоре и даже стоять — это стало для них большим успехом.

Сначала Егору диагностировали поражение центральной системы, но ближе к полутора годам ему поставили конкретно ДЦП. Недавно ему продлили инвалидность до 18 лет.

Ирина подчеркнула, что реабилитация продолжается и по сей день, уже 7 лет, и они постоянно ездят на массажи, ЛФК и физиотерапию. По ее словам, лечение и реабилитация для детей с ДЦП просто необходимы, ведь без них они могут потерять важные функции.

В прошлом году Егору сделали операцию, которая помогает снять спастику мышц. Но эффект от нее — временный, и после нескольких лет требуется повторная операция, потому что рубцы на мышцах увеличивают спастику. Сейчас мальчик проходит поддерживающие процедуры в санатории, а родители делают всё возможное для улучшения состояния ребенка.

Ирина рассказала, что они постоянно в поисках лечения, в том числе за границей. Например, в Греции проводят операцию СПМЛ — это селективное миосцефальное удлинение. Она проверена знакомыми семья, где дети тоже страдают ДЦП. Результаты впечатляют. Некоторым, по их словам, снимают инвалидность. Сургучевы тоже готовы к операции — есть все документы, МРТ, выписки, и они готовы ехать, но стоимость очень высокая — около 4 миллионов рублей, и собрать такую сумму без поддержки сложно.

— СПМЛ — это шанс, о котором мы мечтали. Эта процедура не только даст Егору ходить, как все здоровые детки, но и успешно бегать и держать равновесие. И, вероятнее всего, позволит в будущем избежать серьезных и сложных операций. Как мама я безумно боюсь упустить этот шанс на полноценную и здоровую жизнь своего сына. Но есть одна преграда. Клиника выставила счет и с учетом всех расходов на операцию, билеты, проживание, технические средства необходимые после операции, а также на занятия. Нам необходимо собрать 4 миллиона рублей. У нашей семьи нет таких средств. Поэтому мы вынуждены открыть сбор, — рассказала Ирина.

Она обращалась в различные благотворительные фонды, но большинство из них не помогает детям с ДЦП, считая, что с этим можно «жить» или что помощи не требуется. В основном не проходят мимо их беды знакомые и благотворители. На данный момент удалось собрать около 330 тысяч рублей.

Ранее мы писали, что на лечение мальчика из Югры со смертельным диагнозом собрали 215 миллионов рублей. 5-летний Федя Кудинов страдает миодистрофией Дюшенна.