Цена жизни — 240 млн рублей. Семья из Югры спасает 5-летнего сына от смертельной болезни

Оксана и Михаил Кудиновы больше двадцати лет прожили в Югре, но, когда родился их сын Федя, они переехали поближе к солнцу и морю — в Анапу. В прошлом году их жизнь перевернулась с ног на голову. Феде поставили смертельный диагноз — прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Сейчас родители борются за жизнь сына. Они собирают деньги на один из самых дорогих препаратов в мире, который может помочь замедлить болезнь.

Федя родился здоровым мальчиком. Первые годы он развивался как обычный ребенок: начал переворачиваться, затем ползать, вставать и ходить. В два года он внезапно начал жаловаться на насморк, заложенный нос, гнусавость, кашель, головную боль. После консультации с педиатром оказалось, что проблема в аденоидах — носоглоточных миндалинах, которые разрослись и приобрели патологическую структуру.

Мама с Федей обошли многих врачей, попробовали разные варианты лечения, но ничего не помогало. Спустя два года было принято сложное решение — сделать операцию и удалить аденоиды хирургическим путем.

«Собрали все анализы и записались к хирургу. Федю больше ничего не беспокоило, поэтому были уверены, что всё пройдет хорошо. Первый звоночек прозвенел на приеме у анестезиолога. Врач посмотрел на результаты анализов и сказал, что показатели печени завышены и в связи с этим операцию проводить нельзя», — вспоминает Оксана Кудинова.

Пока Федя был в больнице Анапы, он повторно сдал биохимический анализ крови и прошел УЗИ. Картина прояснилась: печень действительно была увеличена в размерах, что являлось следствием серьезной патологии.

«Начался этап диагностики и лечения — бесконечная череда анализов, процедур, врачей. Каждые две недели Феде делали укол и забор крови. Показатели медленно пошли вниз — врачам показалось, что болезнь уходит, но через два месяца произошел обидный резкий скачок вверх. На фоне такого стресса сын начал заикаться», — рассказывает мама.

В связи с заиканием Федю повели сначала к логопеду, затем к неврологу. На приеме Оксана поделилась всей историей, которая накопилась: про аденоиды, бесконечные анализы, проблемы с печенью, частые падения, ходьбу на цыпочках, которую хирурги списали на «детскую походку».

«Врач слушала очень внимательно, а в ее глазах читалась тревога. Затем она мягко, но уверенно сказала, что нужно исключить серьезные болезни, и выписала направление в краевую больницу. Там Федя прошел еще через ряд обследований, по результатам которых впервые прозвучали страшные подозрения», — продолжила Оксана.

Окончательно диагноз врачи смогли поставить после того, как получили подтверждение генетических тестов. Оказалось, что у Феди мышечная дистрофия Дюшенна, пропуск экзонов 48–52. Это прогрессирующее заболевание мышечной системы, которое возникает на фоне дефекта в одном или нескольких генах, отвечающих за выработку белка дистрофина, необходимого для защиты мышц в организме.

При отсутствии лечения мышечная дистрофия Дюшенна приводит к задержке развития, двигательным нарушениям, деформациям скелета, мышечной слабости и атрофии. Уже через несколько лет дети с таким диагнозом начинают пользоваться инвалидной коляской. К 20 годам поражается дыхательная мускулатура — из-за слабой диафрагмы и межреберных мышц снижается способность дышать. Развиваются патологические изменения сердечной мышцы, как результат — летальный исход.

Родители Феди стали искать и изучать информацию о лечении болезни, и оказалось, что есть однократный генный препарат «Элевидис», который может помочь мальчику. Он способен искусственным путем замещать дефектный ген, доставляя его укороченную копию в мышцы, тем самым приостанавливать процесс разрушения волокон и замедлить течение болезни.

Цена такого препарата — 240 миллионов рублей (по состоянию на 1 декабря 2025 года). Это очень большая сумма, и семья не сможет собрать ее самостоятельно. На сегодняшний день собрана лишь часть суммы. Чтобы закрыть сбор, необходимо чуть больше 100 миллионов рублей.

«Помощь Феде нужна уже вчера. Жаль, что до появления явных признаков болезнь редко удается распознать. Сейчас важна каждая минута, от этого зависит каждый вдох и каждое движение нашего сына. Потом может быть поздно. Навсегда», — беспокоятся родители мальчика.

Ранее мы писали, что трехлетний Амир из Югры прошел лечение в частной клинике, на которое его семья собирала деньги. Он страдает энцефалопатией, синдромами Веста и Клайнфельтера. Диагнозы мешают полноценному развитию. Малышу сделали трансплантацию стволовых клеток.