Израиль или Россия: родители вынуждены искать 26 миллионов рублей на спасение 4-летнего ребенка за границей

Жене Колесниченко 4 года, он живет в Нижневартовске, в обычной семье, папа его работает управляющим в магазине техники. Женя добрый и смышленый мальчик, который обожает играть в машинки и конструкторы. Главное отличие Жени от других детей в том, что он не знает, что такое беззаботное детство, ведь большая часть его жизни — это обследования и лечение в больнице. В 2019 году у мальчика диагностировали острый лимфобластный лейкоз.

Ребенка пролечили по протоколу «Москва — Берлин — 2015». После терапии к лету 2021 года была достигнута ремиссия, но, как выяснилось, ненадолго. Уже в начале этого года у мальчика диагностировали ранний рецидив. Сегодня он находится в отделении детской онкологии окружной больницы Нижневартовска. Есть подозрение, что случай Жени осложнен нейролейкозом. Малышу срочно необходима трансплантация костного мозга от неродственного донора с максимальным совпадением по HLA.

Александр, отец мальчика, рассказал корреспонденту 86.RU, что с этого года онкологических больных 3–4-й стадии лечат по протоколу онкологического консилиума с участием федеральных центров.

— Все наши анализы уже отправлены в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Они диктуют, как лечить онкологических пациентов, больницам нашей страны. Поэтому обращаться в другие клиники России нет смысла, мы везде получим одинаковый ответ, — говорит Александр.

Начатое лечение по протоколу для рецидива «Москва — Берлин — 2016» включает химиотерапию, облучение и только потом поиск донора. И именно на этом этапе в нашей стране начнутся основные проблемы.

Сложности российской медицины, которые могут стоить жизни

В Женином случае родители для донорства не подходят, а братьев у мальчика нет. Остаются два варианта: база доноров РФ или, если донора там не найдется, аутоТКМ (пересаживание собственных клеток. — Прим. ред.). К сожалению, в России банк доноров очень мал, а значит, и шансов найти на 100% подходящего донора для Жени почти нет. АутоТКМ для Жени тоже не подходит — его собственные клетки поражены заболеванием и пересаживать их нет смысла.

— Это не вылечит ребенка, а даст лишь небольшую отсрочку, после которой случится рецидив, который уже не смогут купировать лекарственной терапией, а значит, не смогут провести повторную ТКМ. И если родители пойдут по этому сценарию, они отнимут у сына шанс на жизнь! — отмечают в фонде им. Антона Кульша «Югра в беде не бросает», который занимается сбором для Жени.

Лечить Женю готовы израильтяне

— Онкоцентр больницы (израильской клиники SHEBA. — Прим. ред.) предлагает самые передовые методы лечения рака, в то время как в РФ применяют протоколы 2014–2016 годов! — рассказала нам один из учредителей фонда Наталия Мазур.

Клиника участвует в разработке инновационных методов лечения и занимается пересадками с 60-х годов, является лучшей на мировой арене. Для сравнения, в Израиле каждый девятый гражданин готов пожертвовать свой костный мозг. А в России потенциальных доноров пока что 160 тысяч — всего один донор на 1150 человек. Но даже если донора за границей не найдут, в израильской клинике есть собственная лаборатория для CAR-T-терапии — это инновационный метод лечения, при котором собственные лейкоциты пациента генетически программируются на уничтожение раковых клеток. К сожалению, для нашей страны этот метод пока еще лишь перспективное направление.

Шанс на жизнь ценой в 26 миллионов

Всего за несколько дней неравнодушные югорчане смогли собрать для малыша два миллиона рублей. В основном деньги жертвуют такие же обычные люди, как и семья Колесниченко. У Жени есть чуть меньше месяца, чтобы в Израиле ему смогли помочь. Вся информация о сборе и отчеты размещены на сайте «Югра в беде не бросает» и на официальных страницах фонда в соцсетях.

На спасение детей россияне жертвуют миллиарды рублей, однако иногда чиновники считают нецелесообразным покупать спасительные лекарства. Так, на лечение трехлетнего Марка Угрехлидзе россияне собрали более 121 миллиона рублей — столько стоит «Золгенсма», препарат, помогающий детям со спинальной мышечной атрофией. Однако Минздрав запретил покупать лекарство, на приобретение которого не тратилось ни одного рубля из бюджета.