«Много всего натерпелась наша девочка». В Югре собирают деньги на лечение 9-летней Василисы

Благотворительный фонд «Материнское сердце» открыл сбор средств для 9-летней Василисы Орловой из Югорска. Она нуждается в реабилитации из-за сложных диагнозов: ДЦП, эпилепсия и задержка психического развития. Без нее девочка не сможет полноценно радоваться жизни. О том, как стало известно о болезни, 86.RU рассказала мама Василисы Анна Орлова.

Василиса родилась 2 января 2017 года в срок. С самого рождения были заметны недомогания у малышки: она не могла долго лежать на животе, а при поднятии головы испытывала дискомфорт и резко ее опускала.

«Мне как маме было видно сразу, что у ребенка есть проблемы. Потом, конечно, начался ряд обследований — больница за больницей, разные города, разные диагнозы. Много всего натерпелась наша девочка. К полутора годам все диагнозы уже стали известны, и мы начали искать клиники, где ставят детей на ноги. В Сакуру впервые попали в 2022 году. Лечение заключается в каждодневной физической нагрузке — это самое сложное и необходимое для поддержки мышц. Также, конечно, важное развитие умственное, разные методы и способы, чтобы Василиса начала говорить», — говорит Анна.

В 6 месяцев малышке сделали МРТ и выявили атрофию коры лобно-височных зон с двух сторон, при которой клетки мозга медленно отмирают и нарушаются нейронные связи. Василиса начала держать голову в 8 месяцев, села в 1,7, ползать научилась в 2,5 года. Сейчас она может ходить с поддержкой или возле опоры и не ест твердую пищу из-за нарушений в координации.

«Василиса не говорит, только издает звуки, но в 1–1,5 года говорила „мама“, „папа“. В марте 2018-го, когда ей было 1,2 года, случился первый эпилептический приступ. После ряда обследований поставили диагноз — симптоматическая фокальная эпилепсия и назначили два препарата „Депакин“ и „Кеппра“. Сейчас она принимает только „Кеппру“, потому что после назначения препаратов приступы не повторялись», — вспоминает мама.

Василиса находится в стойкой ремиссии. В 2022 году врачи провели генетический анализ «Клиническое секвенирование экзома», по результатам которого ничего не обнаружили и поставили другой диагноз: «Типичные фебрильные судороги. Когнитивный дефицит».

Для улучшения в развитии Василисе нужны постоянные занятия с врачами-реабилитологами и специалистами ЛФК. К сожалению, родители не всегда справляются с финансовыми нагрузками, а бесплатных курсов реабилитации очень мало, поэтому они обратились за помощью в благотворительный фонд «Материнское сердце», где открыли сбор средств на 320 500 рублей. На данный момент осталось собрать 48 950 рублей.

«Собрано 271 550 рублей: на сайте через михсплат 121 500, на счет фонда 1000, добавляем из копилки 149 050. Итого, остаток 48 950 рублей», — отчитался фонд.

Реабилитация позволит Василисе укрепить мышцы и получить новые навыки к самообслуживанию. После этого нужны будут еще реабилитации для закрепления полученных навыков, чтоб она могла полностью поправиться.

«Врачи не боги, и они, конечно, точно не могут знать, насколько организм сможет восстановиться. Только каждодневные тренировки могут помочь Василисе справиться с рядом сложных диагнозов», — считает Анна.

Ранее мы писали, что трехлетний Амир из Ханты-Мансийска прошел лечение в частной клинике, на которое его семья собирала деньги. Мальчик страдает энцефалопатией, синдромами Веста и Клайнфельтера. Ему сделали трансплантацию стволовых клеток.