«Любит жизнь и стремится жить»: как мальчик из Югры справляется с редкой неизлечимой болезнью

Арсен Меджидов из Мегиона учится в седьмом классе. Он активный, жизнерадостный и любознательный. При этом ему иногда сложно передвигаться, лежать и даже есть: у Арсена редкая болезнь — буллезный эпидермолиз. Кожа на его руках и ногах покрывается волдырями и может легко повредиться. Детей с таким диагнозом называют бабочками. Рассказываем, как живет мальчик с редким генетическим заболеванием.

Арсен родился здоровым ребенком. Когда появились первые симптомы болезни, врачи долго не могли поставить диагноз. Они предполагали, что это может быть врожденная инфекция, которая передалась от матери.

«Первый раз ему поставили диагноз — пузырчатка, потому что буллезный эпидермолиз очень похож на нее. Врачи говорили, что ребенок не выживет, что, скорее всего, готовьтесь к тому, что он умрет. С этой мыслью было очень тяжело жить», — вспоминает мама Жасмина Гасанбекова.

Сначала она не могла смириться с диагнозом сына, но затем поняла, что только от нее зависит, какой будет дальнейшая жизнь сына. Чтобы защитить хрупкую и уязвимую к повреждениям кожу, нужны специальные лекарства и бинты. На них уходит около 5 миллионов рублей в год.

«Для нашей семьи это колоссальная сумма. Я мать-одиночка и не могу выйти на работу, поэтому мы живем на детские пособия и пенсию. Этого очень сильно не хватает. Приходится объявлять сборы и полагаться на милосердие людей, что они не пройдут мимо нашей беды. Каждая копеечка, которую нам отправляют, идет в нужное и правильное русло», — говорит Жасмина.

Сейчас Арсен учится в седьмом классе, ведет блог и не стесняется своей особенной внешности. Благодаря поддержке матери и своей силе характера он научился принимать себя и стал уверенным ребенком, который делится своей историей и призывает не отчаиваться, искать поддержку и верить в добро.

Ранее мы писали, как многодетная семья из Югры борется за жизнь 13-летнего сына, страдающего раком крови. Мальчику необходима дорогостоящая терапия.