«Говорили, что он не выживет»: как 14-летний мальчик из Югры борется с редким заболеванием кожи

14-летний Арсен Меджидов из Мегиона — особенный ребенок. У него редкое врожденное генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. Детей с таким диагнозом называют бабочками. Их кожа ранима так же, как крылья этого красивого насекомого. От любого механического воздействия на теле таких пациентов появляются раны. Мама мальчика Жасмина Гасанбекова рассказала 86.RU, как он справляется и какое лечение ему необходимо.

Арсен родился вовремя, на тридцать девятой неделе беременности. Сначала болезнь была необъяснимой, врачи долгое время не могли определить, что с ним происходит. Они подозревали, что у Жасмины была некая инфекция, которую она передала сыну. Поэтому она прошла многочисленные анализы и обследования, пытаясь понять, в чем дело.

«Первый раз ему поставили диагноз — пузырчатка, потому что буллезный эпидермолиз очень похож на нее. Врачи говорили, что ребенок не выживет, что, скорее всего, готовьтесь к тому, что он умрет. С этой мыслью было очень тяжело жить», — вспоминает Жасмина Гасанбекова.

Месяц Арсен лечился в Мегионской больнице, но когда врачи поняли, что не могут помочь, его перевели в ожоговый центр Нижневартовска. Там он провел 4 месяца, за это время неоднократно собирались консилиумы специалистов, дерматологов и врачей. Они изучали старую медицинскую литературу, чтобы разобраться, что это за болезнь. В итоге у Арсена диагностировали буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание.

Заведующая больницы сказала, что болезнь не подлежит лечению и Арсену потребуется постоянный особый уход. Бинты станут для него второй кожей, и Жасмина должна быть готова к тому, что жизнь сына будет зависеть от ее заботы. На тот момент Арсену было полгода. Маме было больно смотреть на многочисленные раны на его младенческом теле.

«Я не могла смириться с болезнью, потому что видела, как страдает мой ребенок. Было очень много плохих мыслей, я даже жить не хотела. Для меня это было очень тяжело — видеть его страшные раны, но прошло время, и я поняла, что моя слабость не даст силы Арсену, потому что ребенок ищет опору в матери, а если и я сдамся, то будет очень трудно. Мне пришлось взять все силы в кулак, идти дальше и решать все проблемы», — говорит Жасмина.

Со временем Жасмина поняла, что её слабость и страх мешают. Она взяла себя в руки, полюбила сына и решила бороться. Она знала, что лучший шанс для Арсена — это качественный уход, который требует больших денег — около пяти миллионов рублей в год, ведь болезнь затрагивала не только кожу, но и внутренние органы.

Арсен сталкивался со множеством осложнений: внутренние пузыри в пищеводе, его сужение, проблемы с зубами и ртом, сильные боли, трудности с питанием. Мать сама заботилась о лечении и уходе, боялась, чтобы болезнь не отразилась на его психологическом состоянии. В подростковом возрасте многие дети остро переживают даже незначительные внешние недостатки, и материал для переживаний у Арсена был очень серьезным.

Когда ему было около пяти лет, мама решила, что нужно отправить его в обычный детский сад, чтобы он учился и социализировался. Несмотря на опасения врачей и скептиков, она добилась места для сына. Ежедневно целый год она находилась рядом с ним, поддерживая и помогая привыкнуть к новым знакомствам. Благодаря такому вниманию и заботе Арсен хорошо адаптировался, и ходил в садик до восьми лет.

В школе он учится с удовольствием, у него есть друзья и добрые одноклассники. Никто не обидел и не дразнил его. Вместо этого ребята проявляли поддержку. Мама всегда учит детей быть добрыми и человечными, вопреки трудностям. У Арсена есть брат и сестра — они здоровы и любят его.

Теперь он учится в седьмом классе, ведет активную жизнь, пишет в соцсетях и не стесняется своей особенной внешности. Благодаря поддержке матери и своей силе характера, он научился принимать себя и стал уверенным блогером, который делится своей историей и призывает не отчаиваться, искать поддержку и верить в добро.

Мама никогда не обращалась за помощью к психологам — она справлялась сама. Заботясь о сыне, она одновременно была его мамой, другом и наставником. Арсен растет, дружит, гуляет с друзьями. Хотя его здоровье все еще требует постоянного внимания — рук-contractуры, небольшой вес, пузыри на коже и операции — он остается общительным и позитивным мальчиком.

Лечение и уход требуют больших финансовых затрат — около полумиллиона рублей в месяц — особенно из-за постоянных перевязок и специального оборудования, которое помогает ему жить.

Ранее мы писали, как многодетная семья из Югры борется за жизнь 13-летнего сына, страдающего раком крови. Мальчику необходима доростоящая терапия.