«Он не овощ, это личность!»: мать сражается с Минздравом за препарат, спасающий ее сына от смерти

Кемеровчанка Инна Гуден — мама особенного ребенка. Уже 14 лет она борется с тяжелейшей и редкой формой эпилепсии у своего сына Милана. Длительные приступы не только мучительны для мальчика, но и надолго лишают его возможности ходить, говорить и даже самостоятельно есть. За годы противостояния недугу семье удалось подобрать один-единственный препарат, который купирует припадки. Но вот беда: он дорогой, зарубежный и не зарегистрирован в России. Как защитить сына, если против него выступает не только недуг, но и вся система здравоохранения, и какова цена жизни одного ребенка — в материале NGS42.RU. У Инны трое детей. Двое старших совершенно здоровы. Милан родился последним и очень долгожданным малышом. Но уже в четыре месяца стало понятно, что с ним будет намного сложнее. — Первый приступ — и сразу тяжелый: с остановкой дыхания, комой, реанимацией, — начинает рассказ мама мальчика. После припадка у ребенка всегда наступал гигантский откат в развитии: пропадали все навыки, мышцы расслаблялись, и он неделями лежал на кровати мягкий и податливый, как кукла. Об обучении и прогрессе не могло быть и речи. За годы Инна привыкла спать вполглаза, каждую ночь прислушиваясь, не собьется ли дыхание. — У меня камера стоит. Он два раза чуть не задохнулся. После комы как-то ночью не дышал четыре минуты. А два раза его во сне судорогой скрутило, вывернуло голову, и он уткнулся лицом в подушку. Чудо, что я случайно именно в это время к нему заглянула. Слышу, хрипит. Он же после приступа такой, как бы тряпичный, сам даже перевернуться не может, — с ужасом вспоминает кемеровчанка. Рождение надежды Врачи годами пытались подобрать медикаменты: ребенок одновременно принимал до шести сильнодействующих средств, схемы постоянно менялись, а прогресса так и не было. Всё изменилось в 2018 году. Заведующая детским отделением в очередной больнице порекомендовала «Ривотрил» и рассказала, что именно на нем многие маленькие пациенты уже вышли в устойчивую ремиссию. Существовало только одно но: препарат не зарегистрирован в России и при этом относится к психотропам, что делает его законную покупку пациентом практически невозможной, ведь партию на границе могут квалифицировать как контрабанду. — Смогла всё же достать через знакомых в Германии. И как только мы начали его принимать, улучшения по приступам пошли сразу же. На тот момент у нас пропала речь в 7 лет, в 10 перестал ходить. После «Ривотрила» стала возможна реабилитация, понемногу навыки возвращались, — рассказывает Инна. Несколько лет посылки из Германии приходили стабильно, мальчик вошел в устойчивую ремиссию. А потом сразу три партии одну за другой развернули на таможне. Родительнице объяснили, что по новым правилам лекарство попадает в списки наркотических. Так Милан на долгое время остался без незаменимого препарата. Пропали и деньги. — Заказывать по одной пачке нет смысла: доставка платная. Сто таблеток ему хватает на 30 дней. То есть нужно 12 пачек в год. Упаковка, если по знакомству достать, — 18 000 рублей. А если у перекупов, то 25 000, — объясняет принципы ценообразования на нелегальном рынке Инна. Пришлось перевести Милана со швейцарского оригинала на российский дженерик. Казалось бы, действующее вещество то же, но приступы сразу же вернулись и стали сильнее прежнего. Ребенок вновь стал впадать в кому. Инна в отчаянии обратилась в Минздрав с требованием купить жизненно важное лекарство. При этом лечащие врачи были на стороне семьи: поликлиника по месту жительства подала экстренное извещение в фармнадзор, что у пациента при переходе на российский аналог произошло ухудшение. — Я не одна такая. Много родителей, у которых дети при переходе на другое средство умерли. Этот препарат при такой тяжелой генетической форме эпилепсии единственный, который помог. Моему сыну даже один прием пропускать опасно, — говорит Инна. Чиновникам важны бумаги, а не жизнь ребенка Минздрав и прокуратура объяснили, что, раз медикамент не зарегистрирован, для его закупки нужно решение федерального консилиума. В 2024 году семья полетела в Москву, в институт Вельтищева, филиал Пироговского университета. Эксперты единогласно заключили, что для приема именно «Ривотрила» есть жизненные показания. Казалось бы, решение такой компетентной инстанции ставит точку в вопросе. Но региональные власти тратить бюджет на спасение Милана не стали. Противостояние дошло до того, что права маленького кемеровчанина в суде взялся защищать прокурор. Суд удалось выиграть еще 17 апреля 2025 года, но кузбасский Минздрав продолжает тянуть время, подает апелляции. Между тем Инна вынуждена за большие деньги продолжать доставать лекарство. Деваться некуда: на кону жизнь Милана. Между тем суд не рассматривал апелляцию полгода, и всё это время исполнительное производство было приостановлено. В октябре Инна написала жалобу на судебную коллегию, и заседание наконец назначили на 20 ноября, но вновь отложили. Тем не менее решение суда предыдущей инстанции действует, так как в нем есть пункт «привести к немедленному исполнению». Вот только никто его не исполняет. — Должны были в течение 30 дней, не дожидаясь вступления в законную силу, так как жизнь в опасности! Это же не шутки: он у меня два раза умирал. Я его восстановила после, но не до конца. Он инвалид, без подходящего лечения превратился в калеку! Им проще, чтобы он умер. Мне не раз на приемах в Минздраве предлагали сдать его в детский дом! — плачет мама. Помимо борьбы за «Ривотрил», Инна посвящает себя реабилитации Милана: ему делают хирургические операции для восстановления мышц. Из-за последствий эпилептических ударов в них развился фиброз: соединительная ткань разрослась и не дает растягиваться. — Ноги были кривые-прекривые. Сейчас нижние части выправили, но в колене остается контрактура, оно не разгибается до конца. Но он передвигается по комнате, лепит из пластилина, управляет планшетом и пультом от телевизора, может встать, держась за стул. А ведь после отмены «Ривотрила» он не жевал и не глотал. Кормила его раз в час из шприца. Теперь у него 18 зубов. Он стал очень красивый, мой мальчик, — говорит мама. Время уходит Последний раз заветный препарат Инна купила весной прошлого года, когда от губернатора ей выделили материальную помощь в 150 тысяч рублей. При этом дозировка растет, так как на фоне улучшения Милан начал набирать понемногу вес. Вот только старых запасов хватит ровно до 20 февраля, власти Кузбасса так и не организовали закупку, несмотря врачебное заключение и суд. А что делать после, Инна просто не знает. Чтобы обеспечить Милана еще на год, необходимо 216 тысяч рублей. — 5 декабря я ходила на личный прием к зампредседателя правительства по соцопросам Елене Ворониной. Там был и министр здравоохранения Андрей Тарасов. Ранее он мне обещал финансовую помощь, а тут как с цепи сорвался. Говорит, почему, мол, вы требуете помощи, если я уже запустил процедуру закупки? А нам ждать нельзя, мы не знаем, когда произойдет закупка, лекарство кончается, он действительно может умереть. Я попросила компенсировать стоимость хотя бы за полгода, пока ждем, то есть 108 тысяч рублей. Министр пригрозил остановить процедуру закупки, — рассказывает отчаявшаяся женщина. В итоге после долгого разговора на повышенных тонах с обеих сторон Воронина пообещала матери выделить деньги. Но до сих пор Инна так ничего и не получила. На днях ей прислали ответ из Минздрава, что компенсация за лечение положена максимум раз в год, а значит, претендовать на нее Гуден имеет право только через четыре месяца. — Они относятся ко мне, будто я сумасшедшая мать, спасаю овощ. Но он же не овощ! У него IQ 27 — да, сниженный, но он всё чувствует, понимает, он личность! Да даже если бы и так, какое им всем, к чертовой матери, дело?! Это человек, ребенок! Представляете, они даже заставили сдать кровь Милана на концентрацию вещества: думали, я деньги у Минздрава отжимаю и препарат перепродаю! Ну кто они после этого, так над нами издеваться?! — от наплыва воспоминаний о череде унижений, через которые прошлось пройти ради сына, Инна больше не может сдерживать боль и ярость. Работать Инна не может, всё ее время посвящено уходу за младшим сыном и заботе о двух старших. Папа детей умер 10 лет назад. Женщина получает пенсию на сына по потере кормильца и инвалидности, но этих средств на обеспечение зарубежным лекарством катастрофически не хватает. Каждый день она скрупулезно пересчитывает, сколько осталось таблеток, а они неотвратимо тают, будто отмеряя срок жизни ее ребенка. Против страшного недуга борется и кузбасская школьница Вика. Жизнь 12-летней отличницы, спортсменки и активистки в одночасье разрушил редкий для подростков диагноз — рак яичников. Мы рассказали, через что приходится проходить девочке и ее семье.