Почему месяцами исходить кровью из заднего прохода — прилично, а сказать это врачу — нет? Колонка пациента из ХМАО

Совсем недавно люди в ХМАО всем округом скидывались на лечение малышки Ульяны Александровой из Нефтеюганска со спинальной мышечной атрофией (СМА). Генетическая болезнь приводит к атрофии всех мышц, ребенок перестает ходить, потом и двигаться, а дальше — дышать. Но всё понимает и помнит ту, нормальную, здоровую жизнь. Заболевание останавливает всего один укол — стоимостью 2,4 миллиона $. У властей ХМАО не нашлось таких денег на Ульяну. Экономически депрессивная Амурская область для своих детей почему-то нашла. Эта колонка — рассказ журналистки Екатерины Лосецкой о том, как ей живется в богатейшем округе страны с болезнью, при которой из девушки непрерывно течет кровь, а денег на эффективные лекарства у нее просто нет — это неподъемные для нее несколько десятков тысяч в месяц. Власти региона отвечают, что у них тоже нет денег на ее лечение.

Знаете, я не раз обращалась на прямые линии президента, к губернатору с просьбой сделать лекарства для людей с НЯК бесплатными. Но всегда приходил один ответ: нет денег. Моя последняя попытка была в 2019 году. Ответ был настолько оскорбительным, что мне показалось, что тот, кто готовил ответ, — идиот. Так я поняла, что там, наверху, даже не читали внимательно мое обращение.

Мой запрос был: мне не дают инвалидности, а лекарства платные — «Салофальк» в свечах, он стоит десятки тысяч рублей в месяц. Ответ был: да, у вас нет инвалидности, но есть таблетки «Салофальк». По расчетам правительства округа, они стоят в районе сорока шести тысяч рублей в год. А эту сумму практически всю можно получить, обратившись за соцпомощью.

Люди с поражением прямой кишки, больные НЯК, и правда покупают таблетки. Потом толкут их с водой и с помощью шприца без иглы вводят себе в кишку лекарство. А потом лежат на боку полчаса — с надеждой, что хоть какая-то часть вещества попадет на нужную воспаленную часть и снимет боль и ректальное кровотечение. И так три раза в день. При поражении прямой кишки эти таблетки не подходят — пока они пройдут через желудок, кишечник до прямой кишки, они растворятся в других отделах кишечника. Но это неважно. Правда?

Поражение прямой кишки при НЯК считается самой легкой формой. И при этом самой дорогой. Болезнь, если пойдет дальше, приводит к поражению всего кишечника. И тогда таблетки «Салофальк» будут помогать — на том участке. Но пораженную прямую кишку они лечить всё равно не будут.

Вот такой был, по сути, ответ: купите таблеток, дешевых. Тех, что за две тысячи. Потолките. Смешайте с водой. Залейте любым способом это себе в задницу и не жалуйтесь, что дорого. Какие еще свечи и пена по тридцать тысяч в месяц? Пользуйтесь таблетками за 46 тысяч в год — дешево и сердито.

Чтобы вы понимали разницу. Пена, которая отлично купирует обострения НЯК, стоит 9473 рубля за 14 аппликаций. При обострении надо 3–4 пшика в сутки. Иногда, в очень тяжелом случае, — 6–8. То есть упаковка улетает за два-три дня. А 100 таблеток «Салофалька» — 1583 рубля. Дешево же! Бери, налетай. Только при поражении прямой кишки они не помогут.

Пена для меня слишком дорогое лекарство — даже вне обострения одна упаковка уходит за семь дней. Приходится покупать и искать свечи — они более доступные, по сравнению с заоблачными ценами на пену, но имеют недостаток — в обострении мне нужно 8–16 свечей по 500 мг. Запихать в себя такое количество, даже за несколько раз, очень непросто.

Чтобы вы понимали, как выглядит НЯК в обострении, фото прикладываю. Наверное, это неприлично. А как еще докричаться? Почему прилично исходить кровью из заднего прохода месяцами, не имея средств на купирование обострения и поддержку качественной ремиссии, а говорить об этом и показывать неприлично? Неудивительно, что у меня анемия не проходит годами. Она хроническая... И я вечно на грани обморока.

Нас в ХМАО — 158. Без права на инвалидность. Без права на бесплатные лекарства. И все живут буквально впроголодь. Получить инвалидность очень сложно, обычно ее дают при полном поражении кишечника или если его удаляют. Не раньше.

Помню, как-то на врачебной комиссии я подробно рассказывала врачам и представителям депздрава, почему мне нужны бесплатные лекарства... И кто-то из комиссии сказал: «Зачем так много интимных подробностей. Как вам не стыдно». Я онемела. Я ответила, что все они врачи с образованием, а я — пациент и не понимаю, как описание кровавых поносов может быть неприличным, если это факт. То есть анализ на скрытую кровь положительный. Всегда. И так-то, пардон, говорю невооруженным глазом видно кровь в каловых массах. Они ничего не сказали. Но бесплатных лекарств так и не дали.