Парламентарии Югры хотят помочь больным муковисцидозом

Молодежный парламент Югры и региональный благотворительный фонд «Сохрани жизнь» заключили соглашение о сотрудничестве. Две организации объединились, чтобы оказывать поддержку детям и молодым людям, страдающим онкогематологическими или иными тяжелыми заболеваниями, а также содействовать развитию благотворительности и волонтерского движения в округе.

К заключению соглашения фонд и Молодежный парламент пришли после совместной акции «Пожалуйста, живи!», которую они организовали и провели в мае 2013 года в поддержку сургутян, болеющих муковисцидозом. В Сургуте и Сургутском районе 12 людей с этим заболеванием, всего в округе их 36, по словам члена Молодежного парламента и общественного помощника уполномоченного по правам человека в ХМАО-Югре по Сургутскому району, Вадима Булдакова. По итогам акции удалось собрать более 200 тысяч рублей, еще порядка 150 тысяч рублей перечислили на счёт фонда позже. Собранные средства были направлены на закупку новых ингаляторов, дыхательных тренажеров и системы очистки легких.

В настоящее время Молодежный парламент планирует разработать законотворческие инициативы для решения проблем тех, кто болен муковисцидозом и найти способы обеспечения их аппаратами для очистки дыхательных путей. Для начала представители парламента выступят со своими предложениями на уровне округа, но в дальнейшем хотят вывести это на федеральный уровень.

Очень важно для молодых парламентариев охватить всех больных Югры. Пока, благодаря фонду «Сохрани жизнь», налажен контакт с сургутянами, но они ждут обращений от жителей других городов округа. «Мы работаем преимущественно с родителями, они рассказывают обо всех проблемах, которые у них существуют, а мы стараемся прийти к их системному решению», – говорит Вадим Булдаков. - Раньше люди с этим генетическим заболеванием доживали только до 14-15 лет, сейчас средний срок их жизни – 28-29 лет. В Европе – до 35-40 лет, значит, и нам есть к чему стремиться».